子どもと私と川崎病
【突然の病気】
次女 うさこ(3歳)
去年の2月、
当時、うさこ(2歳3ヶ月)のときに、
急にぶつぶつ(発疹)がでました。
と同時に熱も出ました。
最初の診察で手足口病かもしれないという診断で、様子観察してました。
すると、熱は解熱剤で一旦下がるも、また徐々に上がり、しばらくすると、唇が赤く腫れ上がり、目がすごく充血しました。ぐったりした、うさこを病院へ🏥
すると、『川崎病』だと診断されました。
すぐに、総合病院へ入院となりました。
『川崎病』とは、川崎冨作博士がこの病気を見つけたので『川崎病』と言われています。
小児急性熱性皮膚粘膜リンパ節症候群とも言われています。
・人から人へうつる病気ではありません
・全身の血管に炎症が起こります
・適切な治療をおこなえば元の日常生活ができるようになりますが、時に心臓に後遺症が残る場合があります。
・いかに、早期に治療ができるかが重要
①目の充血
②唇の赤み
③舌のぶつぶつ
④5日以上の熱
⑤発疹
⑥首のリンパの腫れ
⑦指先の変化
(パンパンに腫れる、皮がむける)
①から⑥全て当てはまりました。
⑦は熱がひいた頃に指先、つま先に皮がむけました。
この症状、いっぺんに症状でないんです!
一つ一つ、日に日に出てくるんです。
一日がすごく長く感じたときでした。
手足口病だと思っていたので。
解熱剤で熱がひいて少し元気になると、水分補給し食欲も日に日に落ちていきました。
はっきり、症状が出るまで看病し病院へ行って点滴しても熱が解熱剤ではないと下がらず、『なに?なんで?治らないの?』と常に不安で、夜中も脱水にならないか心配で眠れず、私も体調が崩れてしまいましたが、今きついのは、うさこだからしっかり看病しようと思い必死でした。
本当は熱が出て3日目くらいで入院して熱を下げて治療してもらいたかったのですが、症状が出るまでに時間がかかりました。
熱は40℃超える時もあり、座薬で下がりますが、座薬の効果も徐々に効かなくなっていました。
『川崎病』と診断されたときは、頭が真っ白になりました。
なぜなら、うさつまも『川崎病』になったからです。
うさつまは生後2ヶ月半で川崎病になりました。
とくに、心臓の後遺症はなく、高校生くらいまで毎年、心電図の検査はしなければいけなかったのですが、検査は問題なく、昔の心電図やエコー検査は画質があまり良くなくて、高校の時に先生が昔のデータみてもよくわからないと言っていたのを覚えています。
同じ病気になるとは全く想像していなく、とてもショックでつらく、自分を責めました。
なぜ?私と同じ病気なのか?
Dr.に聞くと、
『川崎病は原因不明の病気です』
『遺伝というはっきりしたことは言えないのですが、親族に川崎病だった人の子どもがなる症例は多いですと話されました。』
【産まれてすぐの問題】
うさこは産まれてすぐ、心臓に問題がありました。
徐々に酸素低下に陥り3時間くらいで救急搬送されました。
無呼吸症候群と心室中隔欠損症と診断されました。
その時の感情は、
こんなことになってごめんなさい。
元気な体として産むことができず、本当にごめんなさい。
2週間も早く産まれてしまって全て私のせいです。ごめんなさい。
産まれてすぐ、本当は病室で一緒の部屋で過ごすはずだったのに、
それが当たり前と思っていたことが恥ずかしく、ショックで、当たり前なことなんてないんだ。命を産むということは簡単ではない。
子どもに何かあったらどうなる?普通ではいられない。
でも、今は待つしかない。ただ待つことしかできない。
静まりかえった病室で涙が止まりませんでした。
うさこを産んで次の日、絶対会いに行ってやる!
普通分娩だったので、思うように歩けず、主人に車を出してもらい、病院へ行きました。
車椅子を使い、うさこのいるN ICUへ行きました。
そこには、保育器で泣いているうさこが。
でも、なんだかデカい。身体がデカい。
早く産まれたのに、3000g台でむちむちした、うさこは他の子よりも泣き声が大きく、元気でした。
とっても心配しましたが、一週間くらいして退院できました。無呼吸症候群はすぐにおさまり、心室中隔欠損症は定期的に検査し、穴が小さかったので一年後には穴が閉じていました。
こんどは、川崎病。
入院後、すぐにガンマグロベリン療法で治療が開始。
すると、すぐに効果が現れ、熱が徐々に下がってきました。薬が効いたんです。
心からホッとしました。
点滴とバファリンを服用し、熱も下がり元気になりました。
【退院後の定期健診】
10日間入院しましたが、合併症がなく無事に回復し退院することができました。
ですが、退院後もバファリンは服用し、定期的に心エコー、心電図検査をしなくてはいけません。
現在は、薬も服用しておらず、定期検診も問題ありません。
今年、1月に定期検診でしたが、問題ありませんでした。次の定期検診は一年後です。
今回、予期しない病気での総合病院入院となりうさこが一番きつかったのですが、
長女のうさみは周りのバタバタで環境が変わり、メンタルが不安定になりました。
大好きな生活発表会では踊る途中で泣いてしまったり、一人になることにすごく敏感になり、トイレも一緒でした。
主人は病気を伝えたとき、仕事の途中でしたが、すぐに病院にかけつけて来てくれて、
10日間仕事を休み、うさこと治療や看病に専念してくれて、一緒に入院生活を過ごしてくれました。
【入院中に困ったこと】
入院で気づいて困ったことは、看病している人のご飯がなかったこと。
片道30分でしたが、入院が長くなるにつれ疲労が増し、早く病院に行きたい気持ちなど病院までの距離が長く感じました。
近くのホテルも考えましたが、料金が高い。
そこまで踏みきれず、病院と提携している宿泊施設などあったらいいなと感じました。
10日間だったからよかったのですが、長期入院になると家族も看病している人も一言ではいい表せないくらい大変です。
低額の宿泊施設が少しでも増えたらいいなと思います。
子育てには、突然の出来事がたくさんあります。子育てに限らず、悲しいこと嫌になることなんて山ほどありますが、時間を大切に今を大事に楽しく生き、困難と思うことはすぐに乗り越えることは難しいかもしれないけど、いつか乗り越えられると信じて過ごしていきたいですね。
今はすっかり元気になり、体も大きく、姉よりも強いうさこ。
走り回る姿をみると、嬉しくてほっこりしながらいつも見守っています(^-^)